「軟骨病版本」的無敵鐵金剛,參上! 專訪低磷性軟骨病鬥士 Jay | 庇護英雄

「軟骨病版本」的無敵鐵金剛,參上! 專訪低磷性軟骨病鬥士 Jay

「軟骨病版本」的無敵鐵金剛,參上!
專訪低磷性軟骨病鬥士 Jay

如果文字有表情,可以想像他現在眉飛色舞key打自己故事、和大家分享的樣子,他說,自己其實是非常怕生而且內向的,我表示不信。他說,那是因為我們在雲端,假如真正面對面,我們就需要透過寫字、手語或是比手畫腳,「那就得要你很有耐心了。」
這是 Jay,聽語障人士,三歲時被一場高燒奪走聽力和發聲能力……話還沒說完,已經習慣無聲世界的他,又在本該活力充沛的年紀,被某個罕見疾病纏上,這個病魔叫「低磷性軟骨病」,而他等這個名字,等了 10 年。

洋洋灑灑的住院紀錄,束手無策的眾主治大夫

因為身體各種不明狀況、幾乎把診所醫院當作第二個家,轉介過無數科別,遇過無數個醫生,得到的回覆通常是「報告看起來是正常的,多休息幾天看看」、「找不出什麼特別原因」,那時候,他雙腳時常使不上力、駝背、無法順利行走,甚至面臨身高大幅縮水、無法從床上起身的狀況……自無法聽也無法說之後,少數持續很久的樂趣「運動」也慢慢被剝奪了,他不能再打籃球、參加越野賽,身體十分難受,但更讓人難受的,是根本不知道自己究竟在對抗誰、對抗什麼?
……在發病 10 年後,終於有醫生指認出兇手:低磷性軟骨病。
自此,惡化的病情使得他成為病房的老住客,前面幾次,他洋洋灑灑記下感受到的一切:

103 年 10 月

第一次住院對我來說很新鮮 XD,住院大約十天,天天都抽血抽磷、鈣、維生素
D、副甲狀腺…等數據報告有 X 光、CT、MRI、正子、…等,只說缺磷、鈣流失
很嚴重,也找不出原因治療,就只能按時吃藥了,也有吃”嗎啡”的藥來止痛,
每次去做檢查,都坐輪椅去,身體完全無力,都覺得好腐懶了…
1. 照 101 年的一樣
2. 吃嗎啡來止痛只了三次就不吃,
因副作用太強了,容易幻覺、走路不穩,雖疼痛指度有達八九分還是忍忍
3. 只能躺著床,無法斜身睡覺
4. 高危險骨質鬆症 (骨質密度 -4.7)
5. 雙腳無法抬,完全沒力氣

6. 坐馬桶穿內褲、褲子長達有 3 年多以上
7. 身高縮水了 (變小叮噹)

之後紀錄的,是不停的抽血、照 X 光,以及隨之而來的各種病徵,例如雙手也開始沒有力氣甚至失去知覺,還有令人難受的治療副作用,他說「是真的會狂拉肚子、拉到屁股開花的那種,我一次不敢吃太多藥,擔心會影響工作進度、給同事造成困擾……」

感謝上天,讓我長了蜂窩性組織炎

「軟骨病」是罕見疾病,Jay 屬後天才發病者,這在醫學上更加罕見,病名是找到了,但病因始終不明。「醫生在想可能是腫瘤,但做了很多次的檢查,就是找不到在哪裡。」後來,居然是蜂窩性組織炎,帶著醫生和自己找到了潛伏在身體已有十歲高齡的腫瘤。
因為長期沒處理好傷口,變成了蜂窩性組織,一痛之下去到醫院,才知道原來長在腳底這顆3*3大小的玩意兒不是雞眼、不是疣,是找了千遍萬遍的罪魁禍首。
Jay 恍然大悟,醫生嘖嘖稱奇,在與腫瘤 say goodbye 過後,儘管早已錯過黃金治療期、身高已再沒有成長空間、該痛的都痛了、該出現的症狀也都親身經歷過……他仍十分感激,身體出現好轉的跡象,能讓他在本來的復健長路上少辛苦一些。

可以想像一個超容易骨質疏鬆、連好好站立都有困難的人,成為奧運國家隊的培訓員嗎?這也是 Jay,他做到了。

身體的狀況讓他沮喪了很久,無法正常跑跳,朋友看不下去,就問了一句「還是練習射擊看看?」意外使他開啟了另一扇窗。和跑步、打球不同,「射擊」是比較靜態的運動方式,他先讓自己試了第一次、第二次……漸漸的也玩出心得來,開始參加比賽、規律訓練,而今年他突然接到一則「是否願意加入國家射擊培訓隊」的邀約,待疫情穩定時就要接受密集訓練,預計年底要再選拔、決定是否能代表台灣出國爭光。

屆時到底能不能成為國手?他很佛系,覺得一切隨緣,光是收到這個邀請,就已經讓他心動不已。能被肯定當然值得高興,但不論是射擊、或是更早就開始的重量訓練,與其說是他的興趣、倒不如說這些都是他努力復健、努力不被疾病影響的過程,早就成為他日常的一部分。

我是容易骨質疏鬆的無敵鐵金剛,怎麼樣?

為了鑽研身上的病症,他曾每週從台北往返高雄去讀物理治療系所;擔心藥物的副作用會給同事添麻煩、乾脆不吃藥造成病情惡化(好孩子請勿模仿);因為醫生、復健師無法給予太多協助,他早早就決定自己設計復健清單,就做到某一天不能動為止。
現在的生活過得還算滿意,有份還做得來的工作、下班可以規律運動復健、偶爾追追劇玩玩手機、或更精進自己的手語能力,他總是還想挑戰更多、還想學習更多,曾在回診時被醫生說過「你還活著喔?」活著的確辛苦,不過也默默就熬到現在,那就盡量別太限制自己了,他是這麼想的。

儘管和 Jay 的溝通過程一切經由螢幕上跳出的字句,彷彿還是能感受到他對生活
的溫度和熱情。

「對陌生人很害羞很冷淡?」這我不確定,

「但對生命冷淡?」這我是絕對投下反對票的。

低磷性軟骨病 │ 位處邊緣地帶的罕見疾病
常見的病因是磷流失、維生素 D 攝取不足和吸收不良、維生素 D 代謝異常、腎性骨病等,通常是因為家族遺傳先天發病,但也有少數可能因為腫瘤或其他原因,導致成年後才出現病症。患病早期可能會出現原因不明的腰部及腿部疼痛、部分肌肉無力,嚴重時會行走困難、骨盆及脊椎容易骨折、臥床不起等症狀,因患病率低、病例數少,現今對低磷性軟骨病的資訊仍稍嫌缺乏。

Leave a Comment

發佈留言必須填寫的電子郵件地址不會公開。 必填欄位標示為 *